溃疡性结肠炎与Crohn病 --临床图像检查和治疗 目录 × 引言 × 溃疡性结肠炎和Crohn病的术语 × 消化道 × 症状 × 消化道 × 其它器官 × 溃疡性结肠炎 × Crohn病 × 诊断过程 × 身体检查 × 实验室试验 × 超声波 × 内窥镜 × 胃镜 × 结肠镜 × 直肠镜 × x射线检查 × 射线照片跟踪对比 × 钡剂灌肠法 × 白细胞闪烁法 × 定期检查 × 起因 × 肠道疾病 × 次级症状 × 并发症 × 治疗 × 溃疡性结肠炎 × 药物治疗 × 副作用 × 外科手术 × 饮食 × Chron病 × 药物治疗 × 营养 × 外科手术 × 营养缺乏症状 × 精神疗法 × 特殊问题 × 疾病的过程 × 儿童肠炎疾病 × 癌症的风险 × 心理影响 × 自助团体 × 工作与经历 × 闲暇活动 × 性生活 × 家庭计划与疾病遗传 × 怀孕 × 人工肛门 × 对病人的建议 × 自助团体 一. 引 言 慢性病的部位是病人,他(她)的家人和病人的医生所关注的重点,尤其在遇到病因不明的罕见病案。 在德意志联邦共和国患肠炎疾病的公民有二千分之一，按此比例调查150病人，得出他们大多数觉得 缺乏病情的知识，同时他们中许多人对能有一本有关这方面知识的小册子而感到感激。 为了迎合这一需求，我们试图将对这150人认为最重要的问题进行回答，虽然意识到这仍将会遗漏 一些重要的方面。如有问题不要犹豫，请告诉我们，以便今后编写时包括这些意见。 二 . 溃疡性结肠炎与Crohn病的术语 你一定己注意到对肠炎疾病可用到一些完全不同的术语,原因之一是疾病所在肠的部位不同，如消 化道图上所示的人类消化道和它不同部位的名称。小肠通常长3－5米，大肠长约1.5米。这里的肠炎 病主要指两种。一是溃疡性结肠炎其炎症过程仅影响结肠，这能导致溃疡性结构（溃疡性）。如果 这种病仅限在直肠通常称直肠炎。二是Crohn病，它的命名是由于美国的一位胃肠病学家BurrillB. Crohn首先描述了该病。它能影响从口腔到肛门的消化道所有部分，病的名称依影响肠的部位而定， 有回肠炎结肠炎和回结肠炎或Crohn肠炎。 三 . 消 化 道 消化道的基本知识 消化道的始端于口腔，食物在这里和唾液混合，可起润滑作用，使食物更容易输送。由于它又含有 一种酶，可帮助消化部分食物。食管以波动状的收缩把食物送入胃部。食物在胃部和胃液混合，胃部 含有胃酸粘液和一些酶。这里的酶能消化蛋白质（水解蛋白酶）。接下的部分是十二指肠，在这里由 胰腺分泌出的消化酶和从胆管来的胆汁完成消化过程。这消化过程有时受到Crohn疾病的影响，而非 溃疡性结肠炎。在小肠的上部（空肠）消化的产物为脂肪酸氨基酸碳水化合物可溶性脂肪维生素 （ABEK）和一些微量元素。患Crohn 病的通常不 会直接影响这过程，但在小肠下部（回肠）对维生素 B12 和胆汁酸的吸收会变得更低，这意味着Crohn 病人对此吸收力差。人体胆汁酸供应不足，这是由 于胆汁酸在回肠内不能充分吸收，依次又影响空肠中的脂肪和脂溶性维生素的消化，因为这些均依赖 于胆汁酸。大肠（结肠）主要功能吸收水份和无机物，以制造固质粪便。粪便的最后形 成在大肠的后 部（直肠）。其后粪便控制是借助肛门括约肌的帮助引 起肠的随意运动使粪便排空。这功能受到溃疡 性结肠炎和 Crohn 病影响。 图 人类消化道 口腔－－ 食管－－ 胃－－肝－－胆 管－－ 胰腺－－ 十二脂肠－ － 小肠上部－－ 小肠下部－－大肠－－直肠 四 . 症 状 溃疡性结肠炎与Crohn病 自有溃疡性结肠炎与Crohn病以来，它们之间症状的趋向相当相 似，但在炎症的类型范围和疾病的区 域有所不同。 有一般症状，如乏力，疲倦，食欲不振和有时发烧，但是主要 的症状明显地与消化道有关。 异常肠活动可以从稀薄、粘液性和/或带血的粪便到严重的腹泻，一般在腹部疼痛或局部的特殊部位。 这痛可以是痉挛性的或持续性，恶心和呕吐也是常见的。肠内出血不会经常在粪便中发现，要用一套验 血的特殊工具来检验，流血导致缺铁性贫血，因为没有铁身体内不能恢复血液细胞。 这两种疾病中其症状也会发生在身体的其它部份，而不是消化系统（肠外症状）。炎症可影响手腿的 关节，脊柱和骨盆，炎症的 过程可引起肿胀和疼痛，限制了病人的活动。在手和腿的皮肤出现疼 痛和 淡红紫色的增厚现象（红斑结节nodosum），也包括眼睛，特别是虹膜和结膜的炎症，但共同出现较少。 溃疡性结肠炎和crohn 疾病常引发非特定的肝炎。极少的个案中胆管受到影响，形成伤疤组织，阻碍了 胆汁的正常流动，造成黄胆病和不完全消化。甚至在极少的个案 中出现心包炎（心囊）或胰腺炎和静脉 血栓形成。 肠外症状图（与肠炎有关的其它器官）：眼－ 口 腔－ 肝脏－ 胆管－ 关节－ 胰腺－ 骶部脊柱 － 皮肤 溃疡性结肠炎：该病仅影响大肠，在发作阶段，大便稀薄带有粘液或血，或两者都有，腹泻的严重性 在于炎症的活动性和它分布的广度。如果整个结肠受到影响，那很可能导致严重的腹泻。如果炎症仅限 于直肠（直肠炎），粪便可能仍成形，不过粪便中会有血迹出现。在这些病人中可能感觉较好，没有一 般的症状，如体重减轻，胃口变差和体温升高等现象。 Crohn 病是影响大肠和小肠的疾病在早期几乎没有什么症状，尤其是如果大肠只有轻度或几乎没有受 累，腹泻便不会发生。一个 特殊的典型症状是无特性的腹部疼痛，偶然于阑尾炎混淆。但是由于Crohn 病在尚早阶段由于营养吸收受影响，体重减轻是它一特征，这是值得注意的现象。肛门附近的炎症是 共同现象，它能致使瘘管或脓肿形成。瘘管是不规则的管道或通道，它炎症范围的发展和发炎细胞呈线 状而形成。向内部它能使肛部粘膜相通，向外可通到皮肤。瘘管可以在炎症累及的肠段之间形成而导致 "短路"，象在邻近的肠环之间或肠与其它器管之间，如膀胱或阴道。 图示Crohn病肛门附近瘘管 瘘管通道－－ 脓肿－－ 瘘管沟糟 如果肛门附近有上述症状，你应该请医生检查特别如果是有如我们所述的其它症兆出现时，医生将会 进行更多种方式检查，以便确定是否由肠炎疾病所引起。 五 . 诊 断 过 程 医生是否能诊断出是什么类的肠炎疾病及其严重性和炎症的范围？要回答这问题，医生肯定将向你解 释一些诊断过程是必要的。 首先对全身进行体格检查，其过程的重点是腹部区域和肛门。在进行触诊（触觉）·听诊（听体内声 音）和叩诊（叩击）后，以帮助医生评估肠和肝的功能，并精确地确定疼痛来自何处。医生能了解 受影 响时皮肤粘膜 （mucosa）或关节所引起的典型变化。在肛门区域医生能确定炎症的变化和通过数据检查， 这可发现血迹的存在。 在实验室试验血和尿的样本是必需的。对血沉降比率、白细胞和红细胞数血小板数（和细胞数一起称 "血液计数"）·血蛋白质成份（电泳现象)和附加参数（如铁的含量和电介质浓度）等检查。通过这些检 查可以告诉医生是否是一般炎症的反应，肠对营养吸收的损害，是否有出血现象的发生。对尿样的分析 可对肾功能进行估测。 如果检查结果为肠炎疾病，进一步诊断过程是必要的，以找出是什么类型和影响肠的程度。 腹部超声检查是检查腹部最直接的方法，可鉴定如下现象和疾病，肠的扩张，肠壁厚度。肝形的变化， 胆石，肾石，肾的脓肿和排尿损害等。 这种方法的检查对人体损害相当少，因此需要时可反复运用。 图 应用超声仪检查crohn 病的肠壁厚度。 为了检查肠炎疾病的类型和范围，必找出炎症的部位，这意味着对小肠，大肠，食管和胃进行可视检 查为此目的可用两种类型的检查方法。首先是消化系统的内窥镜，可从器管内部确实的可视检查。另一 种X线检查，用不透光放射对比媒介质在X光照片上显示出空腔消化器官，从而评估其结构和功能。在一 些特殊病例中也用闪烁仪(scintigraphic)进行检查。 内窥镜可从上部而下进行检查食管、胃和十二脂 肠，从下部往上可检查整个大肠,甚至到小肠末端(回肠末端)。内窥镜是一根长长的又柔韧的直径9－12 毫米管式内窥镜,这些高精度仪器是由光导纤维连接探头和视镜组成的。光导纤维不但可把光送入身体内 部而且可把内部图像返回到视镜部分。随着仪器的现代化,其图像还可投射到屏幕。这样一组医务人员包 括病人能同时跟随检查。内窥镜的探头在体内可全方位地转动，而且空气与水能通过镜体注射到消化系 统以改善视觉。而第二通道有活组织钳可以取活组织样本。由于内窥镜可直接伸入管腔内评估消化道内 部情况，所以正常组织和炎症改变能极易分辨。此外,这种方法的主要优势之一是组织样本从患病区取出 并在显微镜下检查,根据组织分析,可断定是否有炎症、性质和炎症过程的严重性。这将进一步证实是否 有肠炎,通常可区分溃疡性结肠炎和crohn疾病。 图示:胃镜 胃镜检查 内窥镜通过口腔,经食道、胃远至十二指肠。这种检查要在空腹状况下进行,否则在食物粒子影响下得 不到清晰的内表层。检查时不会有什么痛苦。当然只是在近咽喉的食管部分感到有些不舒服和在胃部有 些挤压感。 结肠镜检查 内窥镜通过肛门进入整个大肠远至小肠,即在大肠与小肠的连接处,所以内窥镜也可查小肠末端。这种 检查需要更细致的准备，事前24小时内不可进因体食物,允许进早餐,对于午餐仅喝些牛肉(鸡肉)清汤, 下午必须喝适宜溶解的食物。经过几若干次试验,此后仅允许喝矿泉水或茶水,或两者都喝。使用结肠镜 检查有时比较痛苦,特别当器管内层存在炎症粘连,但事先注射止痛剂和镇静剂可以降低不舒服的感觉以 达到接受的程度。 图示:结肠镜 图示:正常大肠在结肠镜中的显示 图示:溃疡性结肠炎的大肠在结肠镜中的显示 图示:Crohn疾病的炎症在结肠镜中的显示 直肠镜 这是大肠后部15-20厘米的肠部检量,也是简单和不舒服程度最少的检查。直肠用灌肠剂清洗,然后把 一根短而不可弯曲的内窥镜从肛门插入,并根据需要作组织样本取样。如果炎症过程限于直肠,对病人的 定期复查是完全需要的。由于它不需要太长的准备工作,因此如果需要,可很容易地进行复查工作。 X-射线检查 这种方法常用来显示从食管到直肠的消化道。导引一种不透光衬比媒介质混合剂(钡剂)进入食管、 胃或结肠,能诊察钡剂在行进过程中可能存在的障碍,用专门技术分段检查结肠的连续部分,特别注意 肠壁的收缩(蠕动)和粘膜(mucosal)表面外形的变化,尤其是膨胀信号和"短路"(瘘管).（当饮了衬比 媒质混合剂并对该剂在食管、胃和小肠部移分的射线照片进行全部跟踪对照。）但是当混合剂到达 全部小肠要等候相当长的时间,要改变这种情况,引入一种新技术并能得到小肠更精确的图像称谓发 现者(inventor－Sellink)。它把一根导管经胃部推进到十二指肠，注入稀释的衬比物,经该管直接 进入小肠。该方法可评估从十二指肠到回肠末端的小肠。 大肠检查用结肠钡剂灌肠器进行,使用结肠镜时,事先使结肠彻底清洁,这种检查也这样,在检查前 24小时禁食是必要的,用一根软管取道排便后部把衬比媒质注入大肠,为了使图像廓线清晰,因此灌注 入一些空气,这样会使一些人感到不舒服。通常衬比媒质可达到回肠末端,这样使这部份的任何异常 物也能显示,当今在结肠镜使用期间,回肠末端的检查用X线进行。 一个新方法白细胞闪烁法(Leukocyte,Scinetigraphy),这是最新引入测定疾病过程的程度,一种血 样中白细胞分裂,同时也标上了放射性的示综物,这带标记的白细胞回到血液中,并累积在结肠和其它 部位,这些部位就是炎症区域,这个炎症区域借助于放探测仪来确定。这种检查不需要特别准,也没有 什么不舒服的感觉,可是在放射揭露的图像中,仅用作疾病的范围不能判别疾病的类型,故一般用于特 殊情况,例如怀疑管腔变狭。 所有这些检查是连续反复的,这不必担忧,当疾病首次进一步证实时,一个全面诊断方案通常是唯一 的选择。 在各种情况中什么样步骤最适当,这将依赖于个人的情况和疾病的特性。X射线和内窥镜是一个互补 的过程, 一般内窥镜用于对消化道容易评估的检查,因为这里无放射显示,如需要,取组织样本去作显微镜分析。 如小肠的检查,通常需用X线,特别当怀疑在大肠部分有瘘管或狭窄(管腔变窄)。核磁共振分光镜对正 确瘘管分析或肛区的脓肿最适当的办法,这过程依靠特殊磁场产生的图像,这里没有包含放射线。 图:在Crohn疾病的肠粘膜,炎症 图:正常肠粘膜 控制肠炎疾病什么样的检验是必要的 我们必须记住溃疡性结肠炎和Crohn病是慢性疾病。它们的减退期时间很长,即然如此,经常定期监控 此病是重要措施,其方法为每年至少二次定期去医生处检查,即使病症完全消失,也应采取此措施。如果 长期服药,必须每三个月作一次随访此外需进行包括腹部触诊和验血等体格检查,以检测炎症的情况的 维生素缺少的变化程度。医生每年至少一次对腹部进行超声波检查,如果没有明显的炎症,没有必要进 行深一步的诊断。 在急性发作期,对每一单个病症完全不必要重复所有诊断过程。但如果症状比以前有变化,视病情选 择有利的治疗方案。如果在开始阶段整个结肠尚未受到影响,这样的措施对溃疡性结肠炎特别可靠。 但对Crohn病必须对大肠和小肠所处状态进行检查,特别像瘘管和狭窄现象并发症是否存在进行核查。 假如症状没有变化,特别当疾病处于不活动期则不必进行核查.只是在溃疡性结肠炎己有很长一段历史 (十年以上)时需要定期(最好每年)作结肠镜检查,以便及时诊断肿瘤是否存在和发展,以及确知结肠炎 是否在扩展。 六 . 病 因 什么是溃疡性结肠炎的病因?尽管加强调查,但要明确指出引起肠炎的原因目前是不可能的。因为种族 之间和同一种族内的发生率不同。一个家族中的几个成员有影响的趋势,这并不指疾病回自动继承,很 明显还存在着另外的因素,病毒或细菌的感染。在西方工业化国家的饮食习惯和食物添加物,以及免疫 系统都可成为影响因素。现在可以讲尽管在两种疾病肠炎疾病中有遗传的成份,但在正常意义上,它们 不是遗传疾病。 环境可以是一种影响因素,其原因为,至少Crohn病的发生率在增加,特别在工业化国家.引起争论的是 心理因素的影响,一般认为(我们也认同)心里的紧张在疾病发作阶段起了作用,在任何情况下,当患这 疾病后,没有任何理由责怪自己和家庭中的成员。 在绝大多数情况下,溃疡性结肠炎不会传染,所以不可能存在被别人传染。为什么其它一些器管如关 节,皮肤或眼睛也会受到肠炎的影响,这也是继由细菌侵袭引起的免疫系统过度反应,或自体组织所引起 自身免疫性反应,但这些没有确切的证据。 图示: Crohn病者的胆囊炎证和胆石的超声图像 肠炎病并发症的起因是比较容易介释，夜盲症,听觉问题,脱发,不孕症(男性)发育障碍(儿童)和某些 皮肤问题等通常于某些维生素和微量元素(矿物质)有关。缺铁和肠内血减少引起贫血症。胆叶吸收减 少促使胆石引成。而由于草酸吸收增加造成肾结石,以致大大损害了体内流通。 肠炎严重的并发症如急性中毒性巨结肠或肠穿孔,这两种情况的发生率很底,腹膜炎和肠阻梗或肠麻痹 (肠塞绞痛)会发生,这会威胁生命必须立即送医院,通常进行紧急手术。严重的肠出血在溃疡行结肠炎 是比较普遍现象, 肠炎引起肠腔狭窄或形式疤痕和在肠环与其它器管间之形成瘘管,这在Crohn病中是常见现象。这些并 发症需专家治疗(外科或内科医生)。 图示:由肠功能损伤所引起的肠外并发症 头发减少--视力-听力-味觉-皮肤改变-胆石-肾结石 七 . 治 疗 哪一种治疗方法有效?这里我们必须对药物、外科治疗与"援助治疗"之间的区别。 溃疡性结肠炎 治疗目的首先是改善症状(腹泻、疼痛和贫血),然后是防止复发,通常情况以药物治疗能达到该目的。 与可的松(Cortisone,肾上腺皮质素,以下同)有关的药物,以药片或针剂在减轻急性发作方面是有效的。 确证在医治大肠炎症有效的药是Sulfasalazine,这由瑞典医生Nanna Svartz所发现。应注意到这是很重 要的,因为这物质是前导药物,可使治炎症有实效的药物5 --氨基水杨酸(5aminosalicylic acid,以下 同)不会变化,可直接到达大肠。自新药物发展以来,有一种包含纯5-氨基水杨酸问世,与上述等效,但有 些副作用。 包含5－氨基水杨酸的灌肠剂和泡沫材料等制剂也证实对治疗直肠或左侧大肠的溃疡性结肠炎有特别 的疗效，有效率达80%.灌肠剂仅含有部分有效的可的松(肾上腺皮质激素)衍生物,对身体的其它部分影 响较小。当前适当的对泡沫材料试验。在各种制剂中选择，实施的方法视疾病的范围和活动性而定。 需指出，当疾病变化时,在治疗开始前完整检查的重要性。 治疗类型的选择依赖于急性发作的严重性和炎症的范围。在一个长时期内始终需服药治疗,甚至继续 到症状减轻以后一段时间。这种长期服用5－氨基水杨酸制剂的方法证实能预防疾病新的爆发。服用药 物时,不希望有的副作用,如头痛,胃病,恶心,贫血症和头发减少等在这时也会发生。这些副作用是很少 的,在服药中止是这些现象也停止。不能因在这小册子里关于副作用方面有罗罗唆唆的叙述而厌恶，进 而停止服药。是否中止或改变服药时,正确的方法是询问你的医生,他会作出适当的方法,否则引起并发 症此时比病人中止服药时的副作用更甚。也适用的病情延期发生期或没有活动症状显示时期。 考虑到在现代药物治疗的成功率中,外科手术是很少的,要是在药物治疗期间症状继续严重或有严重 的副作用和发生威胁生命的并发症时,外科手术治疗是必须的。除去结肠能治愈溃疡性结肠炎,在诸多 病案中1,现在能除去大肠,但制造一个人工肛门,工作过程是小肠外筑造一个口袋,起贮存器替代直肠作 用。一般来说,这导致粪便变稀,倒便每日5次。 溃疡性结肠炎没有必要有特殊饮食。然而一些引起麻烦的食物(甚至对健康人)应该避免,如洋葱,卷 心菜,油腻食物。我们的经验是病人自已最能判别所不适合的食物.溃疡性结肠炎一般不会引起营养缺乏 症的症兆。有很少的病案,当在急性发作并持续了很长期间时会出现水肿(蛋白质缺乏导致组织内积水) 或贫血症(由于血的流失和缺乏铁质所致)。这些可用适当的替代物可治疗这些征兆。 肠外炎症的征兆(关节、皮肤和眼等)用治疗溃疡性结肠炎的药物能有效治疗(主要是与可的松相关药 物)。外科或饮食治疗一般是不适合的。胆囊炎应用bile acid ursodeoxycholic acid药物进行治疗。 虽然还不能确定它的长期疗效,但当确定"肝值(liver values)"异常出现时必须检查其原因,以便执行 正常的治疗方法。 Crohn病 治疗Crohn病基于溃疡性结肠炎同一原理,不过鉴于Crohn病的症状和并发症的范围更广泛,在各个病 案中应仔细思考后以决定最佳治疗方案。治疗急性发作的Crohn病通常用可的松药物,同一时期也可用 budesonide制剂。这制剂对治疗有效,与传统的可的松(5－ASA)制剂相比有类似的效力,但是budesonide 制剂清楚表明副作用较少,在结肠中发生效力后,主要在肝脏发生代谢分解,仅一小部分残留在身体内。 宇宙飞行食物(一种被小肠的上部吸收的基本饮食)和静脉灌注营养液,无论如何不是有效的。如果基本 控制在小肠部分,可用可的松,如果大肠也受到影响加进5－氨基水扬酸,当这些药物对病人不作反应, 可加入肠抗生素(灭滴灵,甲硝唑)或者有压制免疫系统的硫唑嘌呤。如果副作用发生(手臂和腿头刺痛 感,头发减少,贫血,容易感冒或另一些症状),不要忘了去询问你的医生,但不能中止服药或减少服药,这 些药中有成功治疗Crohn病急性发作的可能。对肠外症状也有同样疗效。外科手术后应服用含有5－胺 基水扬酸的制剂,可降低复发率。不幸的是用可的松(5－ASA)制剂治疗成功的效果很小。如果这些方法 不成功,特别是并发症,如肠阻梗或肠腔变窄,那么外科手术是必须的,手术的结果较长时间内解决了症 状,甚至是永久性的。虽然这个安全性仅对肠子来说是必要的。 如果瘘管存在其外科手术也需考虑,现今脓肿可通过插入皮肤引流技术来进行治疗,也可通过超声波 或可控数字式的层面X线照相术,通常症状逐渐消除后,瘘管或肠腔狭窄必须治疗。当然,甚至在外科手 术后,病人必须不间断地定期访问医生,以便发现并发症并及早进行治疗。 与溃疡性结肠炎的不同的是Crohn病可以引起严重的营养缺乏征兆,这些包括维生素、微量元素、矿 物质和蛋白质。在这种情况下，替代品是必要的(维生素、钙、铁和锌等)。这些由医生根据常规血液 检查后作决定。维生素B12的缺乏是比较常见的事,这就需要以3个月为一疗程的长期地进行维生素注射, 这对防止贫血发展是必要的。 溃疡性结肠炎和Crohn病患者自己决定哪些食物适合自己,哪些是不适合自己,要自然地平衡饮食,包括 所有必要的营养、维生素和矿物质。任何特殊的饮食对改善治疗的反应和预防复发是不明显的。 心 理 疗 法 引入心理疗法是一个争论的话题。尽管肠炎疾病不能用心理疗法来治疗,但如遇有易激动气质的人, 心理疗法也许可防止疾病急性阶段的出现。绝大部分进行行为治疗的病者,这包括学习如何对附麻烦, 有希望从中得到益处。但是这种治疗应和医生一起研讨。 八 . 特 殊 问 题 哪一类的特殊问题你必须处理?我们讨论了疾病的起因、诊断、检查和治疗,现在让我们来讨论每 生活中很可能遇到各类型的问题。 疾病过程 最重要的问题之一你可能要求你的医生表述疾病很可能带来的结果和将来很可能遇到的问题。"预后 (根据症状预测能否治愈)"对肠炎症通常是很困难,对各病案,直到过程观察了几年时还比太可能得出正 确的结论。只要诊断和治疗正确,根据概率统计得到的估计寿命不受两种疾病的影响。Crohn病和溃疡 性结肠炎是慢性疾病,它将伴随病人的长期生活中。这两种疾病有严重的急性活动期和潜伏的缓解期交 替的倾向。 如果治疗在早期阶段开始,一般能把炎症活动性处在控制之下,达到缓解,如果炎症过程持续不减弱, 由于它能改变肠的结构,并发症很可能增多。这意味者进行定期检查,以便能诊断发作阶段,尽可能减少 并发症风险。急性发作和并发症很可能影响你每天的活动,阻碍你享有风富生活。为了改变这种影响, 通常需忍受长期的药物治疗,相伴可能出现适度的副作用,这是值得的。 儿童肠炎疾病 世界上儿童的发病率在增加,这种情况至少在Crohn病案是如此。在检查和治疗原则上方面儿童与成 人略有差别,主要的问题在于实际情况,即肠炎疾病本身的药物治疗处在控制之下是也可能影响发育成 长。特别在对药物治疗反应所采取的最不愿意的外科手术在这里可以成为减少疾病活动性的最好办法。 至于时间方面,当然儿童的心理上的稳定性比成人差,疾病给儿童带来更多的痛苦,至此从开始就需要 加强精神病学方面的支援。从上述理由儿童应尽可宁在专科中心治疗。 癌症风险 你很可能意识到慢性炎症可能导致的发展,那么溃疡性结肠炎和Crohn病的情况是怎样呢?现在我们了 解溃疡性结肠炎疾病10年以后有增加发展成癌症的风险,这主要是整个结肠受到影响,特别当在人生的 早期疾病开始初始期的时候,Crohn疾病转化成癌症的风险比较小,因此患溃疡性结肠炎的病患至少每 两年定期进行结肠镜的检查,这仅是认识早期癌症征兆(mucosal发育异常)的方法,在这病案中实行外科 手术以防止癌症的发展。 心理上的影响 知道了受到慢性疾病痛苦和应付有关问题，那时你明显地引起你情绪紧张，你能以什么方式去尝试 和妥善处理这个问题。 规则一，你必须接受这个疾病和了解关于这个疾病情况的事实。知道自己患的是什么病，并把自己 处于强态去处理该病，知道疾病的状况是与之决战并使自己处于胜利的一项挑战。 规则二，你不能让疾病支配你的生活，如果你被疾病压得意志沮丧，那么你将受到比疾病本身更多 的痛苦。要努力将自己引导到积极的和尽可能正常的生活状态，探索所有的途径，这将大大帮助你正 确对待这一疾病。当然这首先是医学治疗和药物治疗，如果你对其他治疗方式感兴趣，最好请你和你 的医生商讨，以避免任何意外的并发症。疾病影响身体的精神，而这两个因素在所选择的治疗过程中 起相当的作用。 自助团体 若你有机会遇见并与有相同问题的人交谈，对妥善处理慢性疾病是相对容易一些。这使许多地方建 立了自助团体，自助团体的地址收录在这本小册子的后面。 工作与职业 当病情急性发作时，你将不能够工作。在急性疾病情况下独立地工作是一个问题，由于急性发作随 时可以发生，必须拿短期的病假，并要考虑到你的工作性质如何。不过在大多数情况下不需要改变工 作和完全放弃你的职业，不过也有一些例外的病患，如大的或重做的腹部手术，瘘管矫正手术或尽管 药物治疗仍有严重症状。在这种情况下应避免狂热的工作，长时间坐的或较少的体力活动要求的职业 对病情是有利的。患肠炎的儿童一定要鼓励他们去锻炼。 休闲活动 同样的原则在这里也一样适用，肠炎疾病并不妨碍你所选择参与的活动，但在严重炎症活动阶段 ，你只能去寻找没有激烈性的活动。热情推荐任何类型的体育活动。关节和肌肉的有规律锻炼可以 抵销长期服药引起的副作用，特别是可的松（肾上腺皮质素）制剂。 国外度假也不是一个问题，但应向你的医生咨询你所需的接种事宜，一般情况这并没有什么不妥， 但有一个例外，即Crohn病患者（长期使用metronidazole进行治疗）必须避免接触酒精和阳光的直 射。 性生活 在这里也没有异议。当然在急性发作期很可能影响性生活。在突然发作期间女工们也可发现月经周 期的中断现象，这是一种自然反应，身疲力乏时人体对体内资源的消耗进行自我保护。对Crohn病者 瘘管在肛门附近或生殖部分会影响性生活，如果你怀疑你有瘘管，可咨询你的医生立刻进行适当治疗。 计划生育和疾病遗传 依赖家庭判断是一个理由吗？婴儿对肠炎疾病的遗传支配上可能性很小，实际上患有溃疡性结肠炎 和Crohn病的父母对与此有关的儿童的疾病发展风险是不很高的，因此儿童疾病判之为依赖家庭这不是 一个理由。 怀孕 紧接前提出问题，患肠炎疾病的妇女怀孕是否适宜，如果怀孕整个孕期怎样渡过。第一重要的是在 溃疡性结肠炎和Crohn病过程中怀孕的负面影响不明显，在意味如果女士要有孩子应受到鼓励。当然怀 孕有计划，以便与预期没有强活动炎症的时间相一致。怀孕期间产前检查应在内科医生和妇科医生紧 密合作下进行。在怀孕期间如果炎症突发出现，用可的松（肾上腺皮质激素）或5－氨基水杨酸 （5－ASA）来治疗，在熟练使用这些药物是将容许进行治疗而对胚胎没有副作用的风险。至于在长期 使用azathiopriney药的情况下无论如何应采取 避孕措施。避孕最安全的两种方法口服避孕药和安全套对于肠炎病人也是成问题。重要的是内科医生 和妇科医生联合努力对每个病案找出最好的方法。 人工（praeter)肛门 在现代外科技术下，溃疡性结肠炎患者一般施行大肠手术，按上非永久性的人工肛门是必要，事实 上这已成为绝对有用的事物。因为这临时性的人工肛门对溃疡性结肠炎和Crohn病的治疗过程中起着 积极的作用。临时人工肛门通常约4－6个月时间，现代的设备使患者过正常人的生活，其中包括运动 和正常的性生活。早期作为人工肛门的设备已引退，现在已非常罕见。如果医生建议进行人工肛门手 术，你可以试着和这方面的病友进行联系，几乎每地均有人工肛门自助团体存在。 九 . 对肠炎病人的一些建议 1. 定期访问医生，即使你没有症状，如果你病情活动严重，应尽早去肠胃病专科，因为专家们能决定 最好的治疗过程。 2. 听取营养方面的建议,有好的营养顾问。 3. 如果医生嘱咐长期服药治疗，你一定要按处方服药，除了医生建议之外，不要停止服药，并一定要 知道所服药物的副作用。 4. 要使你知道疾病发作之前的警告信号，溃疡性结肠炎病患者注意拉稀或带失血的腹泻以及伴随胃病 的任一倾向和综合症状如疲惫和精神不足。Crohn病患者应意识到如下的信号，如腹痛，体重减轻， 粪便稠度的变化(如腹泻或便秘)，在上述两种疾病中如有肠外症状如关节病，眼炎，皮肤或粘液膜 炎症，背痛和肾病则是进一步的警告信号，如有任一这种症状请去看医生。当然这不一定与肠炎疾 病有关连。事实上更多情况是很可能与你的饮食习惯有关，（例如太多的水果很容易引起腹泻）， 还可能是由于肠道感染引起，当然这也影响到患有肠炎疾病的患者。 5. 在你的病例中一定要尽可能找出疾病的一般性你病例中疾病严重程度的特殊性。在患病的过程中你 或有可能咨询不同的医生，如果你保存有自己的病历，那么将对医生判断病情会有帮助。一定要保 存你的检查或手术记录，以便作为医治的参考，特别重要的是记录你看病的医院的名字和地址，日 期以及在那里检查了些什么方面，你应知道对你的治疗方法和病情进展中的准确情况，建立一个你 不能够忍受的任何药物的笔记。 6. 切记要把疾病保持在控制水平之下，尽量地减少对你生活的影响。 Further information for patients with inflammatory bowel disease: -Diet in Chronic Inflammatory Bowel Diseases Practical advice for doctor and patient 56 pages (S 84e) -Accompanying Diseases in Crohn's Disease 36 pages (S 85e) -Corticosteroid therapy in inflammatory bowel diseases 28 pages (Bu 80e) These brochures can be ordered free of charge from Falk Foundation e.V. or the local Falk partner. Falk Foundation e.V. Leinenweberstr.5 D-79041 Freiburg i. Br. Germany 十 . 自助团体 略